L'endometriosi viene definita un'epidemia silenziosa perché spesso le donne che ne soffrono pensano di avere solo dei crampi durante i loro cicli mestruali, ma nel frattempo la patologia può progredire in modo significativo.
Ed è silenziosa anche perché, nonostante questa malattia colpisca più di 170 milioni di donne in tutto il mondo e più di 3 milioni solo in Italia, se ne parla ancora molto poco.
Proprio per questo, IVI – Istituto leader in medicina riproduttiva presente in 9 paesi (4 sedi in Italia) - ha organizzato l’evento “Endometriosi e Fertilità”, un’occasione per riflettere insieme su una patologia tanto diffusa, sulle possibili soluzioni offerte dalla scienza e sulla preservazione della fertilità.
All’incontro, organizzato al Chiostro del Bramante a Roma, hanno partecipato Daniela Galliano, specialista in Ostetricia, Ginecologia e Medicina della Riproduzione, responsabile del centro PMA IVI di Roma, Vincenza Zimbardi, psicologa e psicoterapeuta del centro IVI Roma, Sona Haroni, psicologa e psicoterapeuta, ex paziente IVI e creator di @Endoepsiche, Sara Quaresima, membro del CTS dell’associazione “La voce di una è la voce di tutte ODV”, Sara Marcoccia, Autrice del libro "Le giraffe in giardino".
“L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) considera l'infertilità una patologia e la definisce come l'assenza di concepimento dopo circa 12-24 mesi di regolari rapporti sessuali mirati non protetti.
L’endometriosi è proprio una delle cause più note di infertilità, per questo è fondamentale che ci sia informazione e comprensione della malattia non solo a livello sociale ma in primo luogo sanitario per evitare che le donne si perdano in una spirale di diagnosi errate - spiega la Dottoressa Daniela Galliano, responsabile del Centro PMA di IVI Roma – Se in passato la diagnosi avveniva con notevole ritardo rispetto all’esordio dei sintomi, anche 7-8 anni dopo, oggi c’è una maggiore attenzione sia da parte dei medici sia delle donne stesse.
Non esiste una cura, ma esistono soluzioni per prevenire la progressione della malattia, per controllare gran parte dei sintomi e prevenire conseguenze come l’infertilità.
Il trend a cui stiamo assistendo in questi ultimi anni è quello di iniziare a cercare una gravidanza sempre più tardi, avere l’informazione che è possibile, ad esempio, vitrificare i propri ovuli, e farlo prima che la mattia si aggravi, permette alle donne con diagnosi di endometriosi di aumentare le proprie chances riproduttive.
Da anni ci battiamo sull’importanza sociale data dalla possibilità della preservazione quando la donna ha una fertilità maggiore e del valore aggiunto di vivere in maniera più consapevole quando diventare genitori. Ebbene, negli ultimi dieci anni, nel Gruppo IVI, le richieste di preservazione di fertilità si sono addirittura quadruplicate.
La tecnica più comune per la preservazione della fertilità è appunto la vitrificazione degli ovociti, chiamata comunemente egg freezing una tecnica grazie alla quale oggi sempre più donne possono conservare i propri ovociti, congelandoli in pochi secondi a una temperatura di -196 °C, con la possibilità di mantenere inalterata la loro qualità con lo scorrere del tempo.
Attraverso la preservazione della fertilità le donne possono effettuare una scelta informata e cosciente verso la maternità e regalarsi una cosa fondamentale: il tempo”, aggiunge la dott.ssa Galliano.
La patologia colpisce soprattutto donne tra i 25 e i 35 anni, ma può riguardare anche fasce d'età più basse. In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva e la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficolta a concepire.
I sintomi più frequenti sono mestruazioni dolorose, dolore pelvico cronico, dolore durante la minzione, sintomi gastrointestinali, dolore ai rapporti sessuali, affaticamento.
Questi sintomi rendono difficile la diagnosi in quanto sono comuni anche ad altre patologie. In generale, l'endometriosi provoca infertilità per quattro meccanismi differenti: perché può alterare l'impianto dell'embrione nell'endometrio, che è la parte dell'utero in cui gli embrioni devono impiantarsi e crescere, perché può provocare un'alterazione o delle ostruzioni della tuba di Falloppio impedendone in questo modo il corretto funzionamento, e infine perché le pazienti con endometriosi soffrono di alterazioni sia della qualità sia della quantità degli ovuli.
“Non esagerare”, “Sono solo fastidi normali da ciclo”, “I dolori sono solo nella tua testa": le donne con endometriosi vivono nella costante minimizzazione, se non negazione del loro vissuto, tanto da arrivare a dubitare di sé stesse – aggiunge Vincenza Zimbardi, psicologa e psicoterapeuta del centro IVI Roma –. Circondate da messaggi riduttivi che indurrebbero ad un senso di rassegnazione e impotenza, possono essere spinte a tenersi il dolore (fisico e psicologico) dentro e magari a procrastinare controlli e cure.
Il supporto psicologico è fondamentale, paradossalmente proprio perché il problema non sta nella loro testa. Quando incontro in clinica pazienti affette da endometriosi, leggo nei loro occhi una sofferenza doppia perché arrivano con la diagnosi di una malattia conclamata, che ha come conseguenza anche un’infertilità difficile da accettare.
Ci sono allora due tabù che si uniscono e si moltiplicano: il disagio, la vergogna, il senso di colpa, la paura, l'ansia, la difficoltà di accettare il proprio corpo possono essere doppi. Ci si allontana ancora di più dalla normalità e da quell'immagine ideale di concepimento, gravidanza e genitorialità che spesso si porta dentro dall'infanzia.
L'accoglienza e la comprensione emotiva di queste donne e di queste coppie diventa allora la chiave per l'accesso alle tecniche di PMA in modo che diventino un'opportunità di scelta non solo per avere un figlio, ma per diventare protagonisti nella gestione della propria malattia”.
Esistono diversi trattamenti per ridurre al minimo gli effetti dell'endometriosi. L'esistenza di endometriosi a livello delle ovaie rende necessaria talora l'asportazione di cisti mediante operazione chirurgica, intervento che può influire sulla funzione ovarica delle pazienti, riducendo sia la quantità che la qualità degli ovuli.
Ciò significa che molte delle pazienti con endometriosi richiederanno la realizzazione di un trattamento di procreazione assistita per poter realizzare il loro sogno di diventare madri.
Se a questo aggiungiamo il fatto che oggi si tende a posticipare la maternità, diventa sempre più necessaria la conservazione della fertilità.
Per donne giovani con un grado lieve e che non hanno ancora in programma di avere figli, si raccomandano determinati tipi di cure mediche. Questi trattamenti riducono il dolore, migliorando sostanzialmente la qualità di vita delle pazienti, ma non risolvono il problema dell'infertilità.
Nei casi di endometriosi profonda, che risulta molto invalidante per le persone colpite, si suggeriscono vari trattamenti chirurgici che consistono fondamentalmente nella resezione delle lesioni dell'endometrio nelle sue varie localizzazioni, mediante tecniche avanzate di laparoscopia.
Negli ultimi anni sono stati fatti diversi progressi nel nostro Paese dal punto di vista terapeutico-assistenziale, ma anche istituzionale: l’inserimento nel 2016 dell’endometriosi nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, l’entrata in vigore nel marzo 2017 dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) previsti per gli stadi clinici di endometriosi moderato e grave, un disegno di legge recentemente presentato al Senato per cercare di risolvere le criticità provocate da questa patologia.
“Nonostante sia una malattia così diffusa in Italia e nel mondo andrebbe fatto molto ma molto di più – aggiunge la Dottoressa Galliano – ci sono donne, che per paura, per scarsa conoscenza, per pudore, preferiscono controllare il dolore con compresse e altri farmaci, senza approfondire il caso o rivolgersi ai medici giusti, complicando di fatto una situazione in cui il fattore tempo è fondamentale.
L’ideale sarebbe la creazione di centri di riferimento per l’endometriosi in cui siano presenti buoni radiologi che sappiano diagnosticare la malattia, ottimi chirurghi che possano operare, e un gruppo di psicologi che aiutino le pazienti con il dolore e a migliorare la loro qualità di vita.
C’è troppo silenzio sul corpo femminile, ed è questo silenzio che rischia di minimizzare i sintomi e le conseguenze legate all’endometriosi: è fondamentale far passare il messaggio, soprattutto alle più giovani, che forti dolori durante il ciclo o durante i rapporti sessuali non sono normali, ma bisogna consultare uno specialista quanto prima per intervenire e arginare l’avanzamento dell’eventuale malattia”.
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